Le blog du SCG - Histoires de guerriers
Comment ce duo père-fille contrôle le diabète avec la SCG Dexcom
Le courage, la détermination et le soutien des proches définissent l’expérience du diabète de la Dexcom Warriors Chloe Pow et celle de son père, Conrad. Chloe a fait l’objet d’un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) alors qu’elle n’avait que quatre ans. Depuis lors, grâce à son esprit brillant et à la passion de Conrad envers l’importance de sensibiliser l’ensemble de la population au diabète, Chloe est devenue une ardente militante de l’éducation sur le diabète.
Pour les Pow, la réalité du diabète concerne la santé de Chloe tout autant qu’aider d’autres personnes à s’épanouir. Qu’il s’agisse de sa participation aux défilés de mode Pump Couture de Diabète Canada ou d’être une mentore auprès d’autres enfants de sa communauté qui viennent d’obtenir un diagnostic de diabète, Chloe a trouvé des moyens de transformer le diagnostic en une occasion de tisser des liens, tout en ayant beaucoup de plaisir en cours de route. En ce qui a trait au diabète, la technologie, y compris les pompes à insuline et le système Dexcom de surveillance continue du glucose (SCG), a permis à Conrad de donner à Chloe une plus grande autonomie pour qu’elle puisse faire ce qu’elle aime tout en apprenant à être plus autonome pour contrôler le diabète de type 1.
L’approche de Conrad à l’égard de son rôle parental envers Chloe l’a aidée, ainsi que tous les membres de sa famille, à adopter une attitude positive pour faire face au diagnostic. Conrad croit qu’il est de sa responsabilité d’être une source d’optimisme et d’acceptation envers Chloe, tout en lui donnant la force dont elle a besoin pour faire face aux défis de vivre avec le diabète et de transformer ces défis en opportunités qui enrichissent sa vie.
L’adaptation au diagnostic de diabète
Conrad travaille à Diabetes Action Canada où il interagit étroitement avec les personnes atteintes de diabète et participe à des initiatives de recherche. Même si son travail l’avait familiarisé avec la réalité du diabète, il n’était pas immédiatement évident pour lui que Chloe présentait des symptômes de DT1. La mère de Chloe et Conrad ont commencé à remarquer que leur fille urinait plus souvent que d’habitude et qu’elle avait perdu du poids. Inquiet, Conrad a demandé conseil à une collègue, une médecin de famille. Elle lui a remis des bandelettes réactives pour vérifier si le taux de glucose de Chloe était normal.
Conrad a demandé à Chloe d’utiliser les bandelettes à son retour de l’école le jour de l’Halloween. « La bandelette réactive est passée du bleu clair au brun foncé. J’ai appelé ma patronne pour lui demander ce que cela signifiait et elle m’a dit d’aller immédiatement aux urgences », se souvient Conrad. À l’hôpital, le diagnostic est tombé, Chloe est atteinte de DT1.
« Nous allons prendre le contrôle, le diabète ne va pas dicter comment Chloe va vivre sa vie. »
Chloe a été transférée à un hôpital local pour enfants, où Conrad a séjourné avec elle pendant trois jours. « Je me rappelle d’être allé au réfrigérateur de notre étage le premier soir et d’y avoir vu un autre père », se souvient Conrad. « Nous nous sommes fait un signe de tête. Et ce signe de tête était si courageux. Tout comme nous, il traversait une période difficile. Dans ce moment de silence, je me suis dit : « Nous allons prendre le contrôle, le diabète ne va pas dicter comment Chloe va vivre sa vie. »
Comprendre comment contrôler le diabète à l’école
Après le diagnostic, la famille Pow a dû faire appel à l’infirmière assignée à l’école de Chloe pour tester son taux de glucose et lui administrer de l’insuline. Chloe avait besoin de sept injections d’insuline par jour et, malgré l’inconfort, elle s’est rapidement habituée à la routine. Pendant cette période de transition, Conrad cherchait un moyen de surveiller plus efficacement le taux de glucose de Chloe afin qu’ils aient tous deux un peu plus de liberté pour se concentrer sur leur vie quotidienne au travail et à l’école.
Chloe a commencé à utiliser le Dexcom G5 après qu’un participant à un groupe de réflexion sur la recherche sur le diabète auquel Conrad participait l’ait recommandé. Grâce à l’application Dexcom Follow, le Dexcom G5 a permis à Conrad de surveiller à distance le taux de glucose de Chloe. Sachant qu’il pouvait garder un œil sur le taux de glucose de Chloe même lorsqu’il n’était pas avec elle, Conrad avait finalement la tranquillité d’esprit dont il avait besoin pour retourner travailler au bureau à temps plein.
« Grâce à la télésurveillance, nous étions en mesure d’appeler à l’école pour que quelqu’un puisse lui remettre une collation ou vérifier à quel moment l’infirmière lui avait administré de l’insuline si son taux de glucose s’élevait. »
L’utilisation du Dexcom G5 a permis à Conrad de savoir ce qui se passait lorsque Chloe était à l’école dans les heures qui séparaient le moment où l’infirmière testait son taux de glucose, ce qui ne se produisait que deux fois par jour. « Ces données ont révélé que le taux de glucose de Chloe était au plus bas tous les jours à l’heure de la récréation », dit Conrad. Grâce à la télésurveillance de son taux de glucose, nous pouvions alors appeler à l’école pour que quelqu’un puisse lui remettre une collation ou vérifier à quel moment l’infirmière lui avait administré de l’insuline si le taux de glucose de Chloe était élevé.
Chloe devait recevoir des injections d’insuline et porter son capteur Dexcom à l’école. Conrad voulait s’assurer qu’elle ne fasse pas l’objet de préjugés de la part de ses camarades de classe ou de ses enseignants. Il s’est rendu dans sa classe pour répondre aux questions sur la maladie. Après la visite de Conrad à l’école, les camarades de classe de Chloe ont commencé à se porter volontaires pour l’accompagner au bureau de l’infirmière lorsqu’elle recevait ses injections d’insuline tout au long de la journée.
Renforcer la confiance et l’autonomie dans la prise en charge du diabète
Chloe est passée du Dexcom G5 au Dexcom G6 en 2019 et a hâte d’essayer Dexcom G7. Le système de SCG a permis à Conrad d’apprendre à Chloe comment surveiller son taux de glucose et de contrôler le diabète par elle-même. « Elle sait qu’elle doit consulter l’endos de la boîte de céréales et calculer les glucides », explique Conrad. « Elle apprend à vérifier son taux de glucose avant de manger et à s’assurer que son téléphone est chargé afin qu’elle puisse utiliser l’application Dexcom. »
« Chloé peut faire tout ce qu’elle veut. Avec Dexcom, elle peut maintenant surveiller elle-même son taux de glucose, où qu’elle soit. » Elle sait lire tous les chiffres et toutes les flèches de l’application; c’est très intuitif, même pour un enfant. »
L’utilisation de la SCG a permis à Conrad et Chloe de maîtriser le diabète à travers toutes les nouvelles étapes de sa vie. Conrad se sent suffisamment confiant pour laisser Chloe seule lorsqu’elle participe à des fêtes d’anniversaire ou à des soirées pyjama, au lieu d’être toujours présent pour s’assurer qu’elle va bien. Chloe a donc toute l’indépendance nécessaire pour profiter pleinement d’être une enfant avec ses amis. « Chloe peut faire tout ce qu’elle veut. Elle peut maintenant surveiller elle-même son taux de glucose, où qu’elle soit », explique Conrad. « Elle est proactive, elle apporte des collations avec elle. Elle sait interpréter tous les chiffres et toutes les flèches de l’application Dexcom; c’est très intuitif, même pour un enfant. »
« Chloé peut faire tout ce qu’elle veut. Avec Dexcom, elle peut maintenant surveiller elle-même son taux de glucose, où qu’elle soit. » Elle sait lire tous les chiffres et toutes les flèches de l’application; c’est très intuitif, même pour un enfant. »
Chloe a récemment commencé à courir avec une équipe de cross-country. Conrad était inquiet de savoir s’ils seraient capables de contrôler son taux de glucose pendant les séances d’entraînement. « Nous étions déjà sur le parcours et environ une heure avant la compétition, son taux de glucose est descendu en dessous de trois », raconte Conrad. « Elle avait une barre de granola et un jus de fruits avec elle, et elle était prête à courir. » Son taux de glucose étant stabilisé, Chloe a pu participer à la compétition et s’est classée septième sur 40 enfants.
Avec les systèmes de SCG Dexcom, Conrad n’est plus inquiet, ce qui permet à Chloe de faire ce qu’elle aime. Surveiller son taux de glucose est devenu un acte d’une simplicité routinière. « Dexcom nous a donné un sentiment d’autonomie », explique Conrad. « C’est comme David contre Goliath. Vous êtes aux prises avec cette maladie, Goliath, mais David a un tour dans sa manche... et c’est Dexcom. »
Transformer l’adversité en militantisme
Chloe et Conrad continuent de sensibiliser les élèves et le personnel de l’école en présentant tous les ans des exposés sur le diabète. Lors du premier « diaversaire » de Chloe — le jour de l’Halloween, l’année suivant son diagnostic —, Chloe a eu l’idée de joindre des cartes d’information au bonbon qu’elle apportait à sa classe ce jour-là. Les cartes expliquaient que le DT1 n’est pas causé par une consommation excessive de sucre et énuméraient certains symptômes courants. Conrad a appris par la suite que les renseignements qui figuraient sur la carte avaient aidé une enseignante de l’école à reconnaître les symptômes de DT1 chez un autre élève, ce qui lui a peut-être sauvé la vie.
« La façon dont votre enfant perçoit le diabète va imiter la vôtre ».
Cette expérience a fortement impressionné Chloe. Elle a alors constaté l’importance de la sensibilisation au DT1. Chloe entretient maintenant une correspondance avec d’autres enfants atteints de DT1, mentore d’autres enfants et participe à des appels vidéo pour aider d’autres jeunes néophytes à mettre en place leur premier capteur Dexcom. Conrad a mis en place un site web, My T1D Journey, et a lancé une série de vidéos appelée How 2 Type 1 with Diabetes Canada pour aider les familles qui vivent des expériences similaires. Le duo père-fille est actif dans la communauté du diabète, et ils sont tous les deux fiers d’être des Dexcom Warriors.
Pour Conrad, il est important qu’il s’assure que Chloe voit le diabète comme quelque chose qui fait d’elle une personne spéciale – une sorte de superpuissance – qui peut inciter au changement et tisser des liens. Il appelle Chloe sa « Type One-der Woman » pour lui rappeler à quel point elle est incroyable. « La façon dont votre enfant perçoit le diabète va imiter la vôtre », affirme Conrad. « Ils sont dans un monde nouveau et comptent sur nous pour traduire ce que disent les médecins et les infirmières. Si vous ne parvenez pas à adopter une attitude positive, tout ce que votre enfant retiendra, c’est qu’il va se passer quelque chose de grave et que le diagnostic est une chose terrible ».
Découvrez comment la SCG Dexcom peut aider les enfants atteints de diabète
Les systèmes de SCG de Dexcom, dont le Dexcom G6 et le Dexcom G7, sont les seuls systèmes de SCG dont l’usage est autorisé dès l’âge de deux ans au Canada. La SCG Dexcom peut aider les jeunes Warriors, comme Chloe, à apprendre à contrôler leur taux de glucose avec plus de confiance et plus d’autonomie. Pour les enfants qui ne ressentent peut-être pas les symptômes associés à un taux de glucose trop élevé ou trop bas, il est particulièrement important d’avoir un système de surveillance continue du glucose qui peut les alerter à certains seuils lorsque le diabète nécessite une attention particulière. Les parents des enfants qui utilisent les systèmes de SCG Dexcom peuvent surveiller à distance le taux de glucose de leur enfant à l’aide de l’application Dexcom Follow* et obtenir une vue détaillée du comportement de leur taux de glucose. Il peut vous permettre, à vous et à votre enfant, de prendre des mesures plus proactives pour maintenir son taux de glucose afin qu’il se sente au mieux de sa forme le plus souvent possible.
† Appareils intelligents vendus séparément. Pour une liste des appareils compatibles, allez à dexcom.com/compatibility
*| Cette fonction nécessite une connexion Internet et l’utilisation de l’application Follow. Les abonnés doivent toujours confirmer les résultats à l’aide de l’application de SGC Dexcom G6 avant de prendre des décisions thérapeutiques.
*| Cette fonction nécessite une connexion Internet et l’utilisation de l’application Follow. Les abonnés doivent toujours confirmer les résultats à l’aide de l’application de SGC Dexcom G6 avant de prendre des décisions thérapeutiques.